Глафіри Чернікова з Айкино в чотири роки поставили рідкісний діагноз - нейрофіброматоз I типу, плексиформна нейрофіброма малого таза. Ліки, що зупиняють розвиток хвороби, є - «Рапамун». Але воно не входить до переліку безкоштовно надаються державою, а його вартість близько 46 тисяч рублів. Зараз за підтримки жителів Комі вдалося оплатити п'ять упаковок препарату. Збір триватиме до кінця грудня.

Фото надано фондом «Сила добра»

як повідомляє оператор марафону фонд «Сила добра», вже оплачений рахунок на п'ять упаковок ліків «Рапамун» на суму 235 тисяч рублів, зараз очікується їх поставка в Сиктивкар. Всього на цей момент для Глафіри зібрано на рахунок 193477 рублів 96 коп, благодійними смс - 140249 рублів (без урахування комісії мобільних операторів). Для фонду доступні поки тільки кошти рахунку, так як смс збираються весь грудень, їх переклад в фонд буде тільки в 2019 році.

Глафіра, як і всі чотирирічки, активна і жвава дівчинка. Малює, ліпить, збирає мозаїку - займає руки, щоб не нудьгувати. Місці вона не сидить: рухається і бігає. Іноді під час ігор болить живіт - це дає знати про себе хвороба.
Діагноз Глафіри поставили у вересні цього року після обстежень у Сиктивкарі і Москві. Дівчинка знає, що хворіє, але занадто мала, щоб зрозуміти - чим і як.
Глафіра маленька, розуміє, що пити таблетки треба, але все інше ще не усвідомлює, - розповідає мама дівчинки Наталія.

Зупиняє прогресуючу пухлину Глафіри препарат «сиролімус» ( «Рапамун»). Здавалося б, сім'я дівчинки може видихнути - лікування є, життя триває. Але як виявилося «Рапамун» не входить до переліку для Орфа захворювань і ліків для амбулаторного лікування, тобто отримати його безкоштовно можливості немає. При цьому одна упаковка препарату коштує від 46 тисяч рублів - її вистачає на півтора місяця, а курс для одужання Глафіри розрахований на два роки.

Першу упаковку «Рапамуна» купили за допомогою районної ЦРЛ. Решта треба буде купувати за свій рахунок: це більше десятка коробок з ліками, загальна сума перевищує реальний бюджет сім'ї Чернікова. Саме тому і відкритий благодійний збір.
- В даній ситуації це єдиний препарат, який, може бути, вплине на її захворювання і сприятиме зменшенню пухлини в малому тазу. Дитині шанс треба дати обов'язково, - прокоментував БНК головний дитячий онколог Андрій Карманов.
Замінити препарат на більш дешевий не можна - такий припис лікарів. Глафіра тим часом вже почала приймати ліки, є поліпшення. А кидати курс - значить дати пухлини перемогти.
Звичний - як до діагнозу - спосіб життя допомагає відсторонитися від страшних думок, що буде, коли препарат закінчиться. Глафіра продовжує ходити в садок, творчі заняття не пускає. Але хвороба все ще нагадує про себе.
Допомогти дівчинці можуть благодійники, відправивши смс зі словом «комі» на номер 7715 з зазначенням суми пожертвування. (Вартість відправки повідомлення уточнюється у стільникового оператора на сайті). Весь грудень цей номер буде приймати повідомлення зі словом «комі» саме для Глафіри.
Всі можливі способи допомоги і інструкції можна знайти на сайті оператора марафону фонду «Сила добра».
Детальну інформацію про акцію і організатора можна дізнатися на сайті фонду, по телефону +79222723817 або за адресою: Сиктивкар, вулиця Бабушкіна, 11.